Kini bayi Zio sudah berusia 9 bulan. Joanna dan suami, Radtya Oloan kini menjadi orangtua yang peduli dan giat untuk lebih peduli dan memperhatikan anak-anak dengan penyakit langka.
"Jadi memang Zio lahir demgan kondisi yang banyak kelainannya. Jadi itu sih yang kita berdua pengen lakukan ya untuk menyuarakan awarness agar masyarakat juga lebih mengerti lagi lebih perduli lagi dengan anak-anak yang mempunyai penyakit langka itu dan apa yang mereka butuhkan, terus apa yang dihadapi untuk orang tuanya juga," ucap Joanna Alexandra ditemui di di IMERI UI, Salemba, Jakarta Pusat, Rabu (28/2/2018).
"Makanya kita juga mau mendobrak karena selama ini banyak sekali anak-anak yang terhilang hanya karena penanganan mereka ini disamakan dengan penanganan normal. Seharusnya anak-anak langka ini kan langka itu dikatakan langka kalau penyakitnya nggak lebih dari 2000 orang," tambah Raditya.
Sebagai kepala keluarga, Raditya menceritakan enghadapi penyakit yang diidap si bungsu memang butuh banyak pengorbanan. Termasuk juga dari materi.
"Ya jadi harusnya anak-anak langka ini mendapatkan perawatan yang jauh lebih mudah karena obatnya tuh ada yang Rp 3 M, satu susu Rp 3 M buset dah gaji berapa puluh tahun itu dan nggak dijual di Indonesia," ungkapnya.
"Dan di akhir bulan Februari memperingati hari penyakit langka, tahun 2018 untuk tahun ini memang dari yayasan penyakit langka indonesia mereka akhirnya berhasil membuat persetujuan yang tadi ditandatangani untuk mempermudah akses terhadap makanan atau minuman dari orphan drugs untuk obat-obatan dan orphan food supaya lebih mudah untuk diakses jadi nggak dipersulit oleh pihak-pihak perpajakan," tambah Joanna bersyukur.
Dokter mendiagnosa anak bungsu bintang film 'The Tarix Zabrik 2' itu mengidap Capomelitis Laksia. Dia juga masih harus melakukan beberapa tes untuk mendapatkan hasil.
"Capomelitis Laksia itu kondisi di mana mengefek beberapa tulangnya dia seperti kakinya kan crackfoot jadi kita kasih sepatu khusus buat maintenance juga beberapa kelainan di tulang-tulang Ziona, tulang belakang, dan juga Lario Malasia-nya tapi udah sembuh nih kemarin udah cek dokter, dia udah boleh copot selangnya tapi emang nggak bisa langsung copot masih bertahaplah," cerita Joanna.
Zio memang menggunakan selang untuk membantunya minum. Jadi untuk meminum ASI pun harus menggunakan selang.
Meski sudah boleh dicopot, Joanna Alexandra perlahan melatih Zio untuk meminum susu dengan botol. Hal itu dilakukan Joanna untuk menjaga berat badan Zio agar tidak turun.
Sampai sekarang, Zio harus melakukan fisioterapi seminggu tiga kali. Putri bungsu Joanna Alexandra itu ditangani oleh kurang lebih sepuluh dokter.
"Terus cek-cek ke dokternya berhubung dokternya banyak ya ada dokter anak dokter gizi ada delapan sampai sepuluh dokter dari segala macam bidang. Iya jadi waktu dari lahir sampai umur dua bulan kaki Ziona di gips kakinya setelah gipsnya selesai kan tadinya kakinya bengkok ke dalam, bengkok banget lah patah gitu, nah sekarang udah bisa begini tapi tetapp harus pakai sepatu khusus," ungkapnya.
"Zio tuh mengalami masa-masa yang kritis juga tapi dia berhasil dia survive jadi she is benar-baby baby yang miracle banget, miracle baby," pungkas Joanna Alexandra bersyukur.
(pus/kmb)
Photo Gallery
0 Response to "Kisah Joanna Alexandra Berjuang Hadapi Penyakit Langka yang Diidap Si Bungsu"
Posting Komentar